Comprensión y comunicación de los cuidados paliativos en neonatología: un enfoque bioético

Autores/as

  • Juliana Guimarães de Alencastro Astarita Universidade Federal do Rio Grande do Sul
  • José Roberto Goldim Universidade Federal do Rio Grande do Sul

Resumen

Lidiar con la muerte y los cuidados paliativos en neonatología es un desafío para los profesionales de la salud. Este estudio buscó conocer la comprensión y el proceso de comunicación en los cuidados paliativos en neonatología en un hospital del Sur de Brasil, y analizar los resultados desde la perspectiva de la bioética utilizando investigación cualitativa y descriptiva retrospectiva. Se realizaron entrevistas semiestructuradas a 14 participantes (siete madres y siete médicos) entre junio de 2021 y agosto
de 2022. Se utilizó el análisis de contenido de Bardin para analizar los datos y, entre las categorías emergentes,
destacan conocimiento sobre cuidados paliativos y comunicación en cuidados paliativos. Existen obstáculos en la comunicación que pueden interferir en la comprensión de la familia sobre cuidados paliativos. Hay que invertir más en temas como bioética, cuidados paliativos y comunicación de malas noticias para facilitar estos procesos y proporcionar a los profesionales las herramientas necesarias.

Palabras clave:

cuidado paliativo, bioética, neonatologia, comunicação de más notícias

Biografía del autor/a

Juliana Guimarães de Alencastro Astarita, Universidade Federal do Rio Grande do Sul

Psicóloga formada pela PUCRS em 2015, Especialista em Psicologia Clínica com ênfase em Psicanálise pela Clínica de Atendimento da UFRGS (2017). Especialista em  Atenção Materno-Infantil pelo RIMS/HCPA, Mestre em Ciências Médicas: Bioética Clínica. Atualmente atua como psicóloga clínica, atendendo crianças, adolescentes e adultos em consultório particular através da abordagem psicanalítica.

 

José Roberto Goldim, Universidade Federal do Rio Grande do Sul

Graduado em Ciências Biológicas pela UFRGS, Mestrado pelo Programa de Pós Graduação em Educação da UFRGS, Doutorado pelo Programa de Pós Graduação em Medicina: Clínica Médica (UFRGS). Docente orientador em nível de mestrado e doutorado em diversos programas de pós graduação da UFRGS, professor titular da Escola de Medicina da PUCRS e professor colaborador da Faculdade de Medicina da UFRGS. Chefe do Serviço de Bioética do Hospital de Clínicas de Porto Alegre.

Citas

Cavalcante AES, Netto JJM, Martins KMC, Rodrigues ARM, Goyanna NF, Aragão OC. Percepção de cuidadores familiares sobre cuidados paliativos. Arquivos de Ciências da Saúde [internet]. 2018 [Acesso 15 jul 2021].[S.l.], v. 25, n. 1, p.24-28, abr. ISSN 2318-3691. Disponível em: <https://docs.bvsalud.org/biblioref/2019/12/1046569/a8.pdf#:~:text=As%20orienta%C3%A7%C3%B5es%20realizadas%20%C3%A0%20fam%C3%ADlia,o%20compartilhar%20de%20significados%20e>.

Maciel MGS. Definições e princípios. In: Cuidado Paliativo / Coordenação Institucional de Reinaldo Ayer de Oliveira. [internet] São Paulo: Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo. 2008 [Acesso em 15 jul 2021]. [internet], 2018, 689 p. Disponível em: http://www.cremesp.org.br/library/modulos/publicacoes/pdf/livro_cuidado%20paliativo.pdf.

Parravicini E. Neonatal palliative care. Curr Opin Pediatr. 2017;29(2):135-40. https://doi.org/10.1097/MOP.0000000000000464.

Schmidt B, Gabarra LM, Gonçalves JR. Intervenção psicológica em terminalidade e morte: relato de experiência. Paidéia (Ribeirão Preto) [online]. 2011, v. 21, n. 50 [Acesso 12 Ago 2022] , pp. 423-430. Epub 24 Jan 2012. ISSN 1982-4327. Disponível em: <https://doi.org/10.1590/S0103-863X2011000300015>.

Monteiro DT, Siqueira AC, Trentin LS. Comunicação de notícias difíceis em uma unidade de oncologia pediátrica. São Paulo: Boletim da Academia Paulista de Psicologia, 41(101), 205-216, [internet]. 2021 [Acesso 18 ago 2022] Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1415-711X2021000200007&lng=pt&tlng=pt.

Silva MJP. Falando da comunicação. In: Cuidado Paliativo, Cuidado Paliativo / Coordenação Institucional de Reinaldo Ayer de Oliveira. São Paulo: Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo [internet]. 2008, 689 p. [Acesso 20 nov 2021] Disponível em: http://www.cremesp.org.br/library/modulos/publicacoes/pdf/livro_cuidado%20paliativo.pdf.

Gazzola LPL, Leite HV, Gonçalves GM. Comunicando más notícias sobre malformação fetal congênita: reflexões bioéticas e jurídicas. Brasília: Revista Bioética, vol.28 no.1 [Internet]. 2020. [Acesso 8 mai 2022]. Disponível em: <https://www.scielo.br/j/bioet/a/BdpvdwbVWCFZ9yFhv76Ypzq/?format=pdf&lang=pt>.

Schneider AS, Ludwig MCF, Neis M, Ferreira AM, Issi HB. Percepções e vivências da equipe de enfermagem frente ao paciente pediátrico em cuidados paliativos. Cienc Cuid Saúde [Internet]. 2020 [Acesso 20 jun 2022];190. Disponível em: https://periodicos.uem.br/ojs/index.php/CiencCuidSaude/article/view/41789

Goldim, JR. Bioética complexa: uma abordagem abrangente para o processo de tomada de decisão. Porto Alegre: Revista da AMRIGS; 2009 [ Acesso 10 dezembro 2021]. Disponível em: https://www.ufrgs.br/bioetica/complexamrigs09.pdf.

Dadalto L, Carvalho S. Os desafios bioéticos da interrupção voluntária de hidratação e nutrição em fim de vida no ordenamento jurídico brasileiro. rev.latinoam.bioet. [Internet]. 2021 Dec [cited 2022 Aug 20] ; 21( 2 ): 127-142. Available from: http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1657-47022021000200127&lng=en. Epub Dec 31, 2021. https://doi.org/10.18359/rlbi.5181.

Brum DS. Aspectos éticos e bioéticos na comunicação de notícias difíceis por médicos residentes da clínica cirúrgica em um hospital do sul do Brasil [dissertação de mestrado]. Santa Maria: UFSM, 2019, pg. 83. [Acesso 13 jun 2022]. Disponível em: <https://repositorio.ufsm.br/bitstream/handle/1/19456/DIS_PPGCS_2019_SOUZA_DANIELI.pdf?sequence=1&isAllowed=y>.

Arnaez J, Tejedor JC, Caseío S, Montes MT, Moral MT, Dios RG et al. La bioetica en el final de la vida en neonatología: cuestiones no resueltas [internet]. Barcelona: Anales de Pediatria; 2017. [Acesso 5 jun 2022]. Disponível em: <https://www.analesdepediatria.org/es-pdf-S1695403317301595>.

Lampert MA, Billing AE, Onófrio LF, Seeger GG, Thomaz RP. Adequação terapêutica: apresentação de um protocolo hospitalar [internet]. Brasília: Rev. Bioét; 2022 [Acesso 6 maio 2022]. Disponível em: <https://www.scielo.br/j/bioet/a/pxSVbKmndqy8yKnTcDvgFt/?lang=pt>.

Balbino, FS. Cuidado paliativos ao recém nascido pré-termo e à família. In: Cuidado integral ao recém nascido pré-termo e à família. [livro eletrônico] / [organização Sociedade Brasileira dos Enfermeiros Pediatras]. São Paulo, SP : Sociedade Brasileira dos Enfermeiros Pediatras, 2021. [Acesso 6 maio 2022] Disponível em: <https://journal.sobep.org.br/wp-content/uploads/2021/10/Livro-cuidado-SOBEP-2.x19092.pdf#page=288>.

Torres LF, Oliveira NMS. Educational program in palliative care for healthcare professionals: a systematic review . RSD [Internet]. [Acesso 20 março 2022];11(6):e18011628885. Disponível em: https://rsdjournal.org/index.php/rsd/article/view/28885.

Bardin, L.Análise de conteúdo. São Paulo: Edições 70. 2011.

Geneva: WHO. Integrating palliative care and symptom relief into peadiatrics: a Who guide for health care planners, implementers and managers. [internet] 2018, [Acesso 23 novembro 2021]. Disponível em: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/274561/9789241514453-eng.pdf?ua=1.

Geovanini F, Braz M. Conflitos éticos na comunicação de más notícias em oncologia. Brasília: Revista Bioética; 2013, v. 21, n. 3, pp. 455-462. Disponível em: https://www.scielo.br/j/bioet/a/RBnKcZHRfZQRS8J4vnK9LRK/abstract/?lang=pt.

Monteiro DT, Siqueira AC, Trentin LS. Comunicação de notícias difíceis em uma unidade de oncologia pediátrica [internet]. São Paulo: Boletim Academia Paulista de Psicologia, 2021. [Acesso em 20 julho 2022]. V. 41, nº101, p. 205 - 216. Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/pdf/bapp/v41n101/a07v41n101.pdf.

Caneco EOV, Milbrath VM. Revelando o diagnóstico da asfixia perinatal grave à família: perspectiva dos profissionais da saúde. Arquivos de Ciências da Saúde, [S.l.], v. 23, n. 2, p. 23-29, jul. 2016. ISSN 2318-3691. Disponível em: <https://www2.ufpel.edu.br/cic/2011/anais/pdf/CS/CS_01509.pdf>. Acesso em: 16 jan. 2021.

Ribeiro TGP, Silva TM, Silva NA. Comunicação de más notícias: repercussões emocionais em médicos de um hospital de oncologia em Recife-PE. Rev. SBPH [Internet]. 2020 Dez [citado 2022 Ago 20] ; 23( 2 ): 38-50. Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1516-08582020000200005&lng=pt.

Montenegro, LC. A expressão da ética nas práticas de profissionais da saúde no contexto de unidades de internação hospitalar. [tese de doutorado]. Escola de Enfermagem da UFMG, Belo Horizonte, MG. 2014, 146fl. Disponível em: http://www.enf.ufmg.br/pos/defesas/655D.PDF.

Goldim JR. Bioética Complexa. In: Abejas A, Antunes ML. Bioética Complexa. Lisboa: Lidel, 2022.

Cómo citar

1.
Guimarães de Alencastro Astarita J, Goldim JR. Comprensión y comunicación de los cuidados paliativos en neonatología: un enfoque bioético. Rev. bioét.(Impr.). [Internet]. 13 de marzo de 2024 [citado 21 de noviembre de 2024];31(3). Disponible en: https://revistabioetica.cfm.org.br/revista_bioetica/article/view/3575