El proceso de consentimiento informado en investigaciones sobre la enfermedad de células falciformes

Autores/as

  • Luis Felipe Siqueira Valêncio Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho http://orcid.org/0000-0003-3523-2162
  • Claudia Regina Bonini-Domingos Universidade Estadual Paulista "Júlio de Mesquita Filho" - UNESP

Resumen

La enfermedad de células falciformes es un término que se refiere a un grupo de hemoglobinopatías asociado con la presencia de la hemoglobina S. La forma homocigótica del gen de la enfermedad se presenta sobre todo en la población negra y se considera un problema importante de salud pública en Brasil, que afecta sobre todo a vulnerables y vulnerados. Entendiendo a la investigación científica como esencial para la promoción de la salud y para el aumento de la calidad de vida de las personas con enfermedad de células falciformes, el
proceso de consentimiento libre e informado debe ser aplicado para superar, en la medida de lo posible, las vulnerabilidades a las que las personas con la enfermedad de células falciformes están expuestas. El uso de los recursos recreativos, la transmisión de información colectiva, la protección que ofrecen las asociaciones de pacientes y la formación continua en ética en investigación por parte de los profesionales que aplican el consentimiento son señaladas como herramientas para la optimización de este proceso.

Palabras clave:

Anemia de células falciformes. Consentimiento informado. Ética en investigación.

Biografía del autor/a

Luis Felipe Siqueira Valêncio, Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho

Graduação em Ciências Biológicas em andamento pela "Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho", Instituto de Biociências, Letras e Ciências Exatas (IBILCE). Desde 2012 desenvolve o projeto de extensão "Grupo de Estudos e Discussões em Bioética - GEDbioética".Tem interesse na área de Bioética, com ênfase em Educação em Bioética, Consentimento Informado e Anemia Falciforme.

Claudia Regina Bonini-Domingos, Universidade Estadual Paulista "Júlio de Mesquita Filho" - UNESP

Professora Assistente Doutor do Departamento de Biologia, da Unesp de São José do Rio Preto, SP.Graduação em Ciências Biológicas e Ensino de Primeiro Grau pela Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho (1982 e 1983), Mestrado (1990) e Doutorado (1993) em Ciências Biológicas (Genética) pela Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho. Bióloga do Departamento de Biologia, Unesp de São José do Rio Preto, SP de 1986 a 2010. Consultora ad hoc das Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, Brazilian Journal of Veterinary Research and Animal Science e Sao Paulo Medical Journal; Assessora do Ministério da Saúde no Setor de Sangue e Hemoderivados (Programa de Anemia Falciforme e Comitê de assessoramento técnico em Talassemias), Membro do corpo editorial da revista Ciência e Cultura da FEB, e consultora ad hoc do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico. Coordenadora do Comitê de Ética em Pesquisa da UNESP Rio Preto; Diretora científica da FAPERP; Tutora do Programa de educação tutorial - PET Biologia da UNESP de Rio Preto; Tem experiência na área de Genética, com ênfase em Genética Humana e Médica, atuando principalmente no diagnóstico laboratorial, diversidade genética, prevenção, e biologia molecular das hemoglobinas. Atua em bioética na ciência e diversidade de gênero.
Vol. 24 Núm. 3 (2016): Rev. bioét. (Impr.). 2016; 24 (3)

Publicado:

2016-11-25

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Cómo citar

1.
Siqueira Valêncio LF, Bonini-Domingos CR. El proceso de consentimiento informado en investigaciones sobre la enfermedad de células falciformes. Rev. bioét.(Impr.). [Internet]. 25 de noviembre de 2016 [citado 17 de mayo de 2024];24(3). Disponible en: https://revistabioetica.cfm.org.br/revista_bioetica/article/view/1147