Percepción de los adolescentes con lesión medular sobre la autonomía

Autores/as

Resumen

Considerando que, desde los derechos humanos del paciente, los aspectos bioéticos de autonomía relacional son importantes para constituir la autonomía como proyecto de vida, se analizó la percepción del proceso de autonomía en adolescentes con lesión medular de un programa de rehabilitación. Es un estudio transversal cualicuantitativo, que utilizó entrevistas para recopilar datos y el software Iramuteq para analizarlos. Participaron 14 adolescentes, 50% del sexo masculino, 29% residentes
en el Distrito Federal, 71% con paraplejía. Del análisis de datos cualitativos emergieron cinco clases: programa de rehabilitación (20,9%); autonomía (21,8%); relaciones familiares (16,7%); sentimientos y experiencias (23,9%); y rutina (16,7%). La madre fue la principal cuidadora (64%), y la autonomía estuvo relacionada frecuentemente con el concepto de independencia. Otras formas de relación respaldan el modelo de autonomía relacional, con la identificación de desafíos intrínsecos y extrínsecos a la
condición de estos participantes desde la perspectiva de los derechos humanos del paciente.

Palabras clave:

Adolescente. Autonomía personal. Derechos humanos. Rehabilitación. Bioética.

Biografía del autor/a

Isabel Cristina Correia, Universidade de Brasília

Mestre em Bioética pela Cátedra Unesco da Universidade de Brasília, Especialista em Psicologia e Aconselhamento pela Faculdade EST, Graduada em Enfermagem e Obstetrícia pela Faculdade de Enfermagem pela Universidade Federal de Goiás. Enfermeira da Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação, Membro do Observatório de Direitos dos Pacientes (UnB) e do Observatório de Doenças Raras (UnB).

Eliane Maria Fleury Seidl, Universidade de Brasília

Doutora Profa. Titular do Departamento de Psicologia ClínicaLaboratório de Saúde e Desenvolvimento HumanoPrograma de Pós-graduação em Psicologia Clínica e CulturaInstituto de Psicologia/ Universidade de BrasíliaCV Lattes: http://lattes.cnpq.br/5808742759143520

Citas

Brasil. Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990. Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA). Diário Oficial da União, 16 de julho de 1990; 4:13563.

Coordenação de Desenvolvimento de Programas e Políticas de Saúde. Manual de atenção à saúde do adolescente. Secretaria Municipal de Saúde. São Paulo: SMS. 2006; 89-101.

Gonçalves AMT, Rosa LN, D’ângelo CT, et al. Aspectos epidemiológicos da lesão medular traumática na área de referência do Hospital Estadual Mário Covas. Arq Med ABC. 2007; 32(2):64-6

Brasil. Ministério da saúde. Diretrizes de atenção à pessoa com lesão medular. [Internet] 2009 [acesso 24 jan 2021]. Disponível: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/diretrizes_atencao_pessoa_lesao_medular.pdf

Barbetta DC, Smaniotto TR, Poletto MF, et al. Spinal cord injury epidemiological profile in the Sarah Network of Rehabilitation Hospitals - a brazilian population sample. Spinal Cord Ser Cases [Internet] 2018 [acesso 24 jan 2021]; 4(32):1-6. DOI:10.1038/s41394-018-0049-8

Brunozi A, et al. Qualidade de vida na lesão medular traumática. Rev neurocienc. 2011;19(1):139-44.

Brasil, Ministério da Saúde, Secretaria de Assistência à Saúde, Coordenação de atenção à saúde da pessoa portadora de deficiência. Atenção à pessoa portadora de deficiência no Sistema Único de Saúde: planejamento e organização de serviços. Brasília; 1995; p.55-7.

Brasil. Lei n. 13146, de 6 de julho de 2015: institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Brasília; 2015 [acesso 24 jan 2021]. Disponível: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2015-2018/2015/Lei/L13146.htm

Martini A. Reabilitação, ética e técnica. Ciênc. saúde coletiva [Internet] 2011 [acesso 24 jan 2021] 16(4): 2263-9. DOI:10.1590/S1413-81232011000400025

Bampi LNS, Guilhem D, Lima DD. Qualidade de vida em pessoas com lesão medular traumática: um estudo com o WHOQOL-bref. Rev. bras. Epidemiol [Internet] 2008 [acesso 24 jan 2021]; 11(1):67-77. DOI:10.1590/S1415-790X2008000100006

Martini AC, Schoeller SD, Forner S, Nogueira GC. Abordagem multiprofissional do cuidado à pessoa com lesão medular. In: Schoeller SD, et al, orgs. Abordagem multiprofissional em lesão medular: saúde, direito e tecnologia. Florianópolis: Publicação do IFSC; 2016; 1:11-5.

Albuquerque A. Capacidade jurídica e direitos humanos. 1º Ed. Rio de Janeiro: Lumen Juris; 2018.

Eler K, Albuquerque A. Direito à participação da criança nos cuidados em saúde sob a perspectiva dos Direitos Humanos dos Pacientes. Revista Iberoamericana de Bioética [Internet] 2019 [acesso 24 jan 2021]; 09(1):01-15. DOI:10.14422/rib. i09.y2019.001

Dias Sobrinho J. Educação superior: bem público, equidade e democratização [Internet] 2013 [acesso 24 jan 2021]; 18(1):107-26. DOI:10.1590/S1414-40772013000100007

Reinert, M. Une méthode de classificação descendente hiérarchique. Cahiers del'Analyse des Données. 1983; 8(1):187–198.

Bardin L. Análise de Conteúdo. 1ª ed. Lisboa: Edições 70. 2011.

Guimarães R. Gênero e deficiência: um estudo sobre as relações de cuidado. In: Diniz D, Santos W, orgs. Deficiência e discriminação. Brasília: LetrasLivres EdUnB; 2010; 1:197-228.

Barbosa L, Santos W, Silva R. Discriminação das pessoas com deficiência: um estudo no Distrito Federal. In: Diniz D, Santos W, orgs. Deficiência e discriminação. Brasília: LetrasLivres EdUnB. 2010; 169-195.

Diniz D. O que é deficiência. São Paulo: Brasiliense, coleção primeiros passos. 2007.

Shakespeare T. Disability: the basics. London: Routledge [Internet] 2017 [acesso 15 jan 2021]; 1: 180-267. Disponível em https://www.taylorfrancis.com/books/disability-tom-shakespeare/10.4324/9781315624839

Cómo citar

1.
Correia IC, Seidl EMF. Percepción de los adolescentes con lesión medular sobre la autonomía. Rev. bioét.(Impr.). [Internet]. 18 de octubre de 2022 [citado 26 de diciembre de 2024];30(3). Disponible en: https://revistabioetica.cfm.org.br/revista_bioetica/article/view/3081