Perception of adolescents with spinal cord injury about autonomy

Authors

Abstract

Starting from the referential of patient’s human rights and considering that bioethical aspects of relational autonomy are important in the construction of autonomy as a life project, this study analyzed the perception of the autonomy process in adolescents with spinal cord injury participating
in a rehabilitation program. This is a cross-sectional quali-quantitative study that used interviews to collect data and the Iramuteq software to analyze them. Fourteen adolescents participated, 50% male, 29% living in the Federal District, 71% with paraplegia. The qualitative data analysis identified
five classes: rehabilitation program (20.9%); autonomy (21.8%); family relations (16.7%); feelings and experiences (23.9%); and routine (16.7%). The mother was indicated as the main caregiver (64%) and autonomy was often related to the concept of independence. Other forms of relationships corroborated the model of relational autonomy, and intrinsic and extrinsic challenges to the condition of the participants analyzed from the perspective of patient’s human rights were also identified.

Keywords:

Adolescent. Personal autonomy. Human rights. Rehabilitation. Bioethics.

Author Biographies

Isabel Cristina Correia, Universidade de Brasília

Mestre em Bioética pela Cátedra Unesco da Universidade de Brasília, Especialista em Psicologia e Aconselhamento pela Faculdade EST, Graduada em Enfermagem e Obstetrícia pela Faculdade de Enfermagem pela Universidade Federal de Goiás. Enfermeira da Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação, Membro do Observatório de Direitos dos Pacientes (UnB) e do Observatório de Doenças Raras (UnB).

Eliane Maria Fleury Seidl, Universidade de Brasília

Doutora Profa. Titular do Departamento de Psicologia ClínicaLaboratório de Saúde e Desenvolvimento HumanoPrograma de Pós-graduação em Psicologia Clínica e CulturaInstituto de Psicologia/ Universidade de BrasíliaCV Lattes: http://lattes.cnpq.br/5808742759143520

References

Brasil. Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990. Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA). Diário Oficial da União, 16 de julho de 1990; 4:13563.

Coordenação de Desenvolvimento de Programas e Políticas de Saúde. Manual de atenção à saúde do adolescente. Secretaria Municipal de Saúde. São Paulo: SMS. 2006; 89-101.

Gonçalves AMT, Rosa LN, D’ângelo CT, et al. Aspectos epidemiológicos da lesão medular traumática na área de referência do Hospital Estadual Mário Covas. Arq Med ABC. 2007; 32(2):64-6

Brasil. Ministério da saúde. Diretrizes de atenção à pessoa com lesão medular. [Internet] 2009 [acesso 24 jan 2021]. Disponível: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/diretrizes_atencao_pessoa_lesao_medular.pdf

Barbetta DC, Smaniotto TR, Poletto MF, et al. Spinal cord injury epidemiological profile in the Sarah Network of Rehabilitation Hospitals - a brazilian population sample. Spinal Cord Ser Cases [Internet] 2018 [acesso 24 jan 2021]; 4(32):1-6. DOI:10.1038/s41394-018-0049-8

Brunozi A, et al. Qualidade de vida na lesão medular traumática. Rev neurocienc. 2011;19(1):139-44.

Brasil, Ministério da Saúde, Secretaria de Assistência à Saúde, Coordenação de atenção à saúde da pessoa portadora de deficiência. Atenção à pessoa portadora de deficiência no Sistema Único de Saúde: planejamento e organização de serviços. Brasília; 1995; p.55-7.

Brasil. Lei n. 13146, de 6 de julho de 2015: institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Brasília; 2015 [acesso 24 jan 2021]. Disponível: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2015-2018/2015/Lei/L13146.htm

Martini A. Reabilitação, ética e técnica. Ciênc. saúde coletiva [Internet] 2011 [acesso 24 jan 2021] 16(4): 2263-9. DOI:10.1590/S1413-81232011000400025

Bampi LNS, Guilhem D, Lima DD. Qualidade de vida em pessoas com lesão medular traumática: um estudo com o WHOQOL-bref. Rev. bras. Epidemiol [Internet] 2008 [acesso 24 jan 2021]; 11(1):67-77. DOI:10.1590/S1415-790X2008000100006

Martini AC, Schoeller SD, Forner S, Nogueira GC. Abordagem multiprofissional do cuidado à pessoa com lesão medular. In: Schoeller SD, et al, orgs. Abordagem multiprofissional em lesão medular: saúde, direito e tecnologia. Florianópolis: Publicação do IFSC; 2016; 1:11-5.

Albuquerque A. Capacidade jurídica e direitos humanos. 1º Ed. Rio de Janeiro: Lumen Juris; 2018.

Eler K, Albuquerque A. Direito à participação da criança nos cuidados em saúde sob a perspectiva dos Direitos Humanos dos Pacientes. Revista Iberoamericana de Bioética [Internet] 2019 [acesso 24 jan 2021]; 09(1):01-15. DOI:10.14422/rib. i09.y2019.001

Dias Sobrinho J. Educação superior: bem público, equidade e democratização [Internet] 2013 [acesso 24 jan 2021]; 18(1):107-26. DOI:10.1590/S1414-40772013000100007

Reinert, M. Une méthode de classificação descendente hiérarchique. Cahiers del'Analyse des Données. 1983; 8(1):187–198.

Bardin L. Análise de Conteúdo. 1ª ed. Lisboa: Edições 70. 2011.

Guimarães R. Gênero e deficiência: um estudo sobre as relações de cuidado. In: Diniz D, Santos W, orgs. Deficiência e discriminação. Brasília: LetrasLivres EdUnB; 2010; 1:197-228.

Barbosa L, Santos W, Silva R. Discriminação das pessoas com deficiência: um estudo no Distrito Federal. In: Diniz D, Santos W, orgs. Deficiência e discriminação. Brasília: LetrasLivres EdUnB. 2010; 169-195.

Diniz D. O que é deficiência. São Paulo: Brasiliense, coleção primeiros passos. 2007.

Shakespeare T. Disability: the basics. London: Routledge [Internet] 2017 [acesso 15 jan 2021]; 1: 180-267. Disponível em https://www.taylorfrancis.com/books/disability-tom-shakespeare/10.4324/9781315624839

How to Cite

1.
Correia IC, Seidl EMF. Perception of adolescents with spinal cord injury about autonomy. Rev. bioét.(Impr.). [Internet]. 2022 Oct. 18 [cited 2024 May 13];30(3). Available from: https://revistabioetica.cfm.org.br/revista_bioetica/article/view/3081