Pesquisa com pacientes gravemente enfermos: autonomia, riscos, benefícios e dignidade

Abstract

Este artigo reflete sobre a questão da autonomia do pesquisador e colaboradores, tendo como base pesquisa realizada entre 1996-1998 no Hospital Amaral Carvalho, na cidade de Jaú, Estado de São Paulo, com auxílio da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (Fapesp), intitulada Avaliação da qualidade de vida em pacientes oncológicos em estágio avançado da doença. São apresentadas reflexões sobre o fato dos pacientes estarem em situação de vulnerabilidade devido à doença grave e sobre a garantia do seu direito de autonomia na decisão de participar desta pesquisa, apresentando-se os questionamentos cabíveis. Discutiu-se, também, a flexibilidade necessária para a realização de pesquisas nestas condições, a preocupação com a minimização dos riscos de sofrimento adicional e a preservação da dignidade. Propõe-se ainda a discussão ética em relação aos conflitos vividos pelo pesquisador com o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e as exigências dos Comitês de Ética em Pesquisa (CEP) nas pesquisas qualitativas na área da Saúde.