O processo de consentimento livre e esclarecido nas pesquisas em doença falciforme

Autores

  • Luis Felipe Siqueira Valêncio Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho http://orcid.org/0000-0003-3523-2162
  • Claudia Regina Bonini-Domingos Universidade Estadual Paulista "Júlio de Mesquita Filho" - UNESP

Resumo

Doença falciforme diz respeito a grupo de hemoglobinopatias associadas à presença da hemoglobina S. Sendo majoritária na população negra, e acometendo em sua maioria vulneráveis e vulnerados, a forma homozigota
da doença – a anemia falciforme – é considerada relevante problema de saúde pública no Brasil. Entendendo a pesquisa científica como essencial para a promoção da saúde e para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, o processo de consentimento livre e esclarecido deve ser aplicado para superar, na medida do possível, vulnerabilidades a que as pessoas com doença falciforme estão expostas. Recursos lúdicos, transmissão coletiva de informações, proteção conferida pelas associações de pacientes e a formação permanente em
ética em pesquisa por parte dos profissionais que aplicam o consentimento são indicados como ferramentas para otimizar esse processo.

Palavras-chave:

Anemia falciforme. Consentimento livre e esclarecido. Ética em pesquisa.

Biografia do Autor

Luis Felipe Siqueira Valêncio, Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho

Graduação em Ciências Biológicas em andamento pela "Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho", Instituto de Biociências, Letras e Ciências Exatas (IBILCE). Desde 2012 desenvolve o projeto de extensão "Grupo de Estudos e Discussões em Bioética - GEDbioética".Tem interesse na área de Bioética, com ênfase em Educação em Bioética, Consentimento Informado e Anemia Falciforme.

Claudia Regina Bonini-Domingos, Universidade Estadual Paulista "Júlio de Mesquita Filho" - UNESP

Professora Assistente Doutor do Departamento de Biologia, da Unesp de São José do Rio Preto, SP.Graduação em Ciências Biológicas e Ensino de Primeiro Grau pela Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho (1982 e 1983), Mestrado (1990) e Doutorado (1993) em Ciências Biológicas (Genética) pela Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho. Bióloga do Departamento de Biologia, Unesp de São José do Rio Preto, SP de 1986 a 2010. Consultora ad hoc das Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, Brazilian Journal of Veterinary Research and Animal Science e Sao Paulo Medical Journal; Assessora do Ministério da Saúde no Setor de Sangue e Hemoderivados (Programa de Anemia Falciforme e Comitê de assessoramento técnico em Talassemias), Membro do corpo editorial da revista Ciência e Cultura da FEB, e consultora ad hoc do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico. Coordenadora do Comitê de Ética em Pesquisa da UNESP Rio Preto; Diretora científica da FAPERP; Tutora do Programa de educação tutorial - PET Biologia da UNESP de Rio Preto; Tem experiência na área de Genética, com ênfase em Genética Humana e Médica, atuando principalmente no diagnóstico laboratorial, diversidade genética, prevenção, e biologia molecular das hemoglobinas. Atua em bioética na ciência e diversidade de gênero.

Como Citar

1.
Siqueira Valêncio LF, Bonini-Domingos CR. O processo de consentimento livre e esclarecido nas pesquisas em doença falciforme. Rev. bioét.(Impr.). [Internet]. 25º de novembro de 2016 [citado 23º de abril de 2024];24(3). Disponível em: https://revistabioetica.cfm.org.br/revista_bioetica/article/view/1147