Percepção de adolescentes com lesão medular sobre autonomia

Autores

Resumo

Considerando que, a partir do referencial dos direitos humanos do paciente, aspectos bioéticos da autonomia relacional são importantes na construção da autonomia como projeto de vida, analisou-se a percepção do processo de autonomia em adolescentes com lesão medular participantes de um programa de reabilitação. Trata-se de estudo transversal quali-quantitativo que utilizou entrevista para coletar dados e o software Iramuteq para analisá-los. Participaram 14 adolescentes, 50% do sexo masculino,
29% moradores do Distrito Federal, 71% com paraplegia. Na análise dos dados qualitativos, identificaram-se cinco classes: programa de reabilitação (20,9%); autonomia (21,8%); relações familiares (16,7%); sentimentos e vivências (23,9%); e rotina (16,7%). A mãe foi apontada como principal cuidadora (64%) e a autonomia muitas vezes foi relacionada ao conceito de independência. Outras formas de relacionamentos corroboraram o modelo da autonomia relacional, sendo identificados desafios intrínsecos e extrínsecos à condição dos participantes analisadas na perspectiva dos direitos humanos do paciente.

Palavras-chave:

Adolescente. Autonomia pessoal. Direitos humanos. Reabilitação. Bioética.

Biografia do Autor

Isabel Cristina Correia, Universidade de Brasília

Mestre em Bioética pela Cátedra Unesco da Universidade de Brasília, Especialista em Psicologia e Aconselhamento pela Faculdade EST, Graduada em Enfermagem e Obstetrícia pela Faculdade de Enfermagem pela Universidade Federal de Goiás. Enfermeira da Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação, Membro do Observatório de Direitos dos Pacientes (UnB) e do Observatório de Doenças Raras (UnB).

Eliane Maria Fleury Seidl, Universidade de Brasília

Doutora Profa. Titular do Departamento de Psicologia ClínicaLaboratório de Saúde e Desenvolvimento HumanoPrograma de Pós-graduação em Psicologia Clínica e CulturaInstituto de Psicologia/ Universidade de BrasíliaCV Lattes: http://lattes.cnpq.br/5808742759143520

Referências

Brasil. Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990. Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA). Diário Oficial da União, 16 de julho de 1990; 4:13563.

Coordenação de Desenvolvimento de Programas e Políticas de Saúde. Manual de atenção à saúde do adolescente. Secretaria Municipal de Saúde. São Paulo: SMS. 2006; 89-101.

Gonçalves AMT, Rosa LN, D’ângelo CT, et al. Aspectos epidemiológicos da lesão medular traumática na área de referência do Hospital Estadual Mário Covas. Arq Med ABC. 2007; 32(2):64-6

Brasil. Ministério da saúde. Diretrizes de atenção à pessoa com lesão medular. [Internet] 2009 [acesso 24 jan 2021]. Disponível: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/diretrizes_atencao_pessoa_lesao_medular.pdf

Barbetta DC, Smaniotto TR, Poletto MF, et al. Spinal cord injury epidemiological profile in the Sarah Network of Rehabilitation Hospitals - a brazilian population sample. Spinal Cord Ser Cases [Internet] 2018 [acesso 24 jan 2021]; 4(32):1-6. DOI:10.1038/s41394-018-0049-8

Brunozi A, et al. Qualidade de vida na lesão medular traumática. Rev neurocienc. 2011;19(1):139-44.

Brasil, Ministério da Saúde, Secretaria de Assistência à Saúde, Coordenação de atenção à saúde da pessoa portadora de deficiência. Atenção à pessoa portadora de deficiência no Sistema Único de Saúde: planejamento e organização de serviços. Brasília; 1995; p.55-7.

Brasil. Lei n. 13146, de 6 de julho de 2015: institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Brasília; 2015 [acesso 24 jan 2021]. Disponível: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2015-2018/2015/Lei/L13146.htm

Martini A. Reabilitação, ética e técnica. Ciênc. saúde coletiva [Internet] 2011 [acesso 24 jan 2021] 16(4): 2263-9. DOI:10.1590/S1413-81232011000400025

Bampi LNS, Guilhem D, Lima DD. Qualidade de vida em pessoas com lesão medular traumática: um estudo com o WHOQOL-bref. Rev. bras. Epidemiol [Internet] 2008 [acesso 24 jan 2021]; 11(1):67-77. DOI:10.1590/S1415-790X2008000100006

Martini AC, Schoeller SD, Forner S, Nogueira GC. Abordagem multiprofissional do cuidado à pessoa com lesão medular. In: Schoeller SD, et al, orgs. Abordagem multiprofissional em lesão medular: saúde, direito e tecnologia. Florianópolis: Publicação do IFSC; 2016; 1:11-5.

Albuquerque A. Capacidade jurídica e direitos humanos. 1º Ed. Rio de Janeiro: Lumen Juris; 2018.

Eler K, Albuquerque A. Direito à participação da criança nos cuidados em saúde sob a perspectiva dos Direitos Humanos dos Pacientes. Revista Iberoamericana de Bioética [Internet] 2019 [acesso 24 jan 2021]; 09(1):01-15. DOI:10.14422/rib. i09.y2019.001

Dias Sobrinho J. Educação superior: bem público, equidade e democratização [Internet] 2013 [acesso 24 jan 2021]; 18(1):107-26. DOI:10.1590/S1414-40772013000100007

Reinert, M. Une méthode de classificação descendente hiérarchique. Cahiers del'Analyse des Données. 1983; 8(1):187–198.

Bardin L. Análise de Conteúdo. 1ª ed. Lisboa: Edições 70. 2011.

Guimarães R. Gênero e deficiência: um estudo sobre as relações de cuidado. In: Diniz D, Santos W, orgs. Deficiência e discriminação. Brasília: LetrasLivres EdUnB; 2010; 1:197-228.

Barbosa L, Santos W, Silva R. Discriminação das pessoas com deficiência: um estudo no Distrito Federal. In: Diniz D, Santos W, orgs. Deficiência e discriminação. Brasília: LetrasLivres EdUnB. 2010; 169-195.

Diniz D. O que é deficiência. São Paulo: Brasiliense, coleção primeiros passos. 2007.

Shakespeare T. Disability: the basics. London: Routledge [Internet] 2017 [acesso 15 jan 2021]; 1: 180-267. Disponível em https://www.taylorfrancis.com/books/disability-tom-shakespeare/10.4324/9781315624839

Como Citar

1.
Correia IC, Seidl EMF. Percepção de adolescentes com lesão medular sobre autonomia. Rev. bioét.(Impr.). [Internet]. 18º de outubro de 2022 [citado 24º de abril de 2024];30(3). Disponível em: https://revistabioetica.cfm.org.br/revista_bioetica/article/view/3081